Débat sur la fin de vie – 21 janvier 2015

Intervention de Michel Piron

Monsieur le président, monsieur le Premier ministre, madame la ministre, monsieur le secrétaire d’État, madame la présidente de la commission des affaires sociales, mes chers collègues, le sujet de notre débat reprend un questionnement universel et singulier : universel, puisque la mort est inéluctable, partout et pour tous ; singulier parce qu’elle est, à chaque fois, la fin d’un être unique.

Ce débat soulève aussi la question de l’évolution de la perception de la mort par notre société. Hier bien présente dans l’espace privé et public – qu’on songe aux convois funèbres –, la mort est aujourd’hui comme ignorée, occultée, transformée, par une approche toujours plus médicalisée voire technicisée, en une abstraction qui, à vrai dire, n’est pas totalement nouvelle.

« La mort n’est rien » selon l’exorcisme d’Épictète, « puisque, quand elle est, je ne suis plus et que, quand je suis, elle n’est pas ». Fuite de notre société devant la question de la mort ? Peut-être, sans doute, et qui explique, au moins partiellement, le si faible nombre de directives anticipées.

Quoi qu’il en soit, cette évolution sociétale, cette ignorance, subie ou volontaire, de notre finitude ne fait que rendre plus ardue encore la tâche de mettre les mots justes sur un sujet si difficile, un sujet si lourd de choix et de conséquences qu’on pourrait d’abord se demander s’il faut encore légiférer après la loi Leonetti de 2005…

Celle-ci préconisait déjà une triple prise en compte : celle des malades, dont la demande évolue souvent avec les soins eux-mêmes, celle des soignants, dont les responsabilités se sont accrues et complexifiées pour les mêmes raisons, celle des proches, qui prennent ou apportent leur part dans cette relation.

Et si ce que recèle l’attente des malades, conscients ou inconscients, fait pour partie l’objet d’un droit en fin de vie et d’un droit à la fin de vie dans des conditions strictement définies qui ont été abondamment décrites, c’est tout autant le besoin de soins palliatifs et l’obligation de satisfaire celui-ci qui devraient retenir notre attention et être l’objet de notre vigilance.

À cet égard, il reste tant reste à faire pour combler le déficit de formation des soignants d’une part, le manque cruel d’unités de soins d’autre part, malgré des initiatives et des dévouements individuels admirables.

La réflexion à laquelle nous sommes conviés aujourd’hui s’inscrit dans la suite de ces interrogations. Comment faire en sorte qu’il n’y ait ni souffrance, ni abandon, ni acharnement ? Comment mieux respecter, non seulement des directives avérées, mais des « volontés dernières » dont le caractère ultime peut être si difficile à déterminer ? Est-ce en effet à la souffrance de la personne en fin de vie que je vais mettre un terme ou à ma propre souffrance de ne pouvoir endurer la sienne ? On mesure ici l’importance, reconnue par tous sur tous ces bancs, de la collégialité d’une telle décision, que confirme le texte qui sera soumis à notre examen.

Il est vrai que la loi Leonetti a laissé des zones d’ombre, notamment en ce qui concerne la sédation du malade en fin de vie, que le rapport Claeys-Leonetti essaie d’éclairer sans y parvenir totalement. Mais comment le pourrait-il dans le respect de cet espace, de ce rapport chaque fois singulier entre soignant et soigné et qui ne saurait être entièrement prédéfini, formalisé, encore moins formaté ? Cette part d’ombre, d’incertitude, même réduite par la science, n’est-elle pas en définitive celle que réclame, qu’exige, au-delà du savoir, le respect de la vie et de sa fin comme énigme ou comme mystère ? Ne peut-on aussi, au nom de la dignité, assumer cette incertitude ?
Et c’est pour cela qu’en légalisant le « suicide assisté », il me semble que l’on consentirait à la société, fût-elle représentée par le médecin, un droit sur l’existence même de chacun qui outrepasse largement le respect, pourtant souhaité par tous, de chaque personne. C’est aussi pour cela, mes chers collègues, que nous ne suivrons pas une telle proposition et que nous n’irons pas au-delà des dernières préconisations du rapport de MM Claeys et Leonetti.