Respect du choix de fin de vie des patients – 29 janvier 2015

Intervention de Bertrand Pancher

Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, madame la rapporteure, mes chers collègues, je n’arrive toujours pas à comprendre pourquoi, dès que l’on arrive au Parlement, on est atteint de diarrhée législative, c’est fou !

Il faut à tout prix faire quelque chose, légiférer ! Je n’arrive pas à le comprendre, notamment quand cela vient d’un groupe comme les Verts, qui prônait en permanence la concertation, l’écoute. Il paraît que c’est votre marque de fabrique, mes chers collègues. Eh bien chapeau ! Vous voulez une vraie démocratie apaisée, vous voulez généraliser la concertation et, chaque fois que cela vous dérange, chaque fois que la concertation aboutit à des propositions qui ne vont pas dans votre sens, vous proposez aussitôt de légiférer.

Plus nos concitoyens demandent à être respectés, écoutés, entendus, plus vous voulez légiférer, légiférer, légiférer. C’est incompréhensible
Votre proposition sera heureusement repoussée. Dans le cadre des niches, comme je l’expliquais ce matin, soit on fait voter des petits textes sans aucune portée, soit on propose quelque chose d’important, et c’est dégagé. Vous verrez que cette proposition sera repoussée.

Moi, je pense à l’opinion publique. Deux personnalités, une de gauche, une de droite, dont l’une vient de s’exprimer il y a quelques instants, ont vraiment attaqué le sujet comme il le fallait, en prenant leur temps, en discutant avec tout le monde, et en arrivant à la même conclusion, que c’est un sujet complexe sur lequel il faut faire preuve de tact et mesure.

À chaque fois que l’on dialogue, que l’on prend son temps, on arrive au consensus. Nous allons y arriver, et ce n’est pas une surprise.

Vous avez d’ailleurs fait le même coup hier, sur l’Open data. Le Gouvernement s’engage dans un vaste projet de loi sur l’ouverture des données ; il explique qu’il prend son temps, consulte, met en place un site internet, fait des allers retours parce que le sujet est complexe, et, hier, dans la loi Macron, vous voulez légiférer tout de suite. Pour vous, on prend des décisions et on discute ensuite ; on prend des décisions et on consulte après. Qu’est-ce que c’est que cette démocratie qui tourne dans le sens contraire de ce que souhaitent nos concitoyens ?

C’est exactement ça ! Vous êtes pris la main dans le sac et cela ne relève pas l’image que donne notre Parlement à l’extérieur.

Pour en venir au fond, lorsque nous nous interrogeons sur la fin de la vie, nous entreprenons évidemment une réflexion dont l’écho est à la fois universel et personnel. Nous éprouvons ainsi notre rapport à notre propre finitude, qui, nous le mesurons aussi, a profondément et singulièrement évolué dans notre civilisation.
La mort est aujourd’hui dissimulée et son inexorabilité est occultée. Les cortèges funèbres ont laissé place à une mort invisible, et le temps des cimetières est devenu celui des crémations. Les vies s’éteignent ainsi pudiquement, comme pour mieux permettre aux vivants d’oublier ce qui est inévitable.

Les contacts entre les vivants et les morts se distendent ou disparaissent. C’est un vrai sujet dans un pays qui a perdu tout lien social, c’est un exemple parmi tant d’autres. Le lieu de la mort n’est plus le domicile, celui de la famille. Il est devenu celui des professionnels, l’hôpital ou la maison de retraite.

La mort devient également un défi médical et technique. Il faut agir sur ses causes, repousser ses frontières, en contrôler les moindres paramètres.

Enfin, nous vivons aujourd’hui une époque d’urgence et d’immédiateté, de moins en moins imprégnée par la dimension symbolique et spirituelle de la mort et de la transmission entre les vivants et les morts.

Si la mort est un questionnement qui traverse toutes les civilisations, elle n’interroge pourtant presque plus la nôtre, tant tout semble se passer comme si, en définitive, nous souhaitions évacuer la réalité de la mort. La mort est totalement intégrée dans notre société de consommation.

Cette fuite en avant de nos sociétés explique en partie notre désarroi face à la question mais, au-delà des réponses que notre société peut tenter d’apporter, avec d’infimes précautions, à la question de la fin de vie, comment ne pas voir qu’il s’agit sans doute de la question la plus personnelle qui soit, et Jean Leonetti a eu mille fois raison tout à l’heure de le souligner ?

Comment ne pas voir qu’il s’agit d’une question avant tout extraordinairement solitaire et profondément intime ? Car, même accompagné, même entouré, c’est tout seul que l’on passe de l’autre côté. Je ne pourrai, par conséquent, jamais parler de la mort des autres, et c’est précisément la raison pour laquelle il nous faut être profondément humbles devant l’extraordinaire complexité de la fin de vie et face à l’idée même de légiférer sur ce sujet. En cet instant, nous parlementaires, qui sommes chargés de rédiger la loi, nous devons mesurer avec gravité quelles peuvent être les conséquences de nos actes et avoir la plume qui tremble.

Nous le devons d’autant plus que la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, votée à l’unanimité, constitue aujourd’hui un point d’équilibre fragile qui permet de mieux respecter l’expression et la volonté du malade, de prendre en compte les souffrances des malades en fin de vie, en faisant progresser les soins palliatifs. En outre, elle autorise toute personne malade à refuser un traitement dont elle estime qu’il est devenu déraisonnable et elle donne également au médecin le droit d’interrompre ou de ne pas entreprendre les traitements qu’il estime inutiles. Elle condamne aussi clairement l’acharnement thérapeutique.
Pour autant, force est de constater que des difficultés demeurent : la douleur des patients n’est pas encore suffisamment prise en charge ; l’obstination déraisonnable demeure malheureusement une réalité en France ; l’accès aux soins palliatifs n’est pas toujours effectif. Comment faire en sorte qu’il n’y ait ni souffrance, ni abandon, ni acharnement ? Si la loi du 22 avril 2005 a permis d’apporter un début de réponse à ces questions, des zones d’ombre subsistent néanmoins, justifiant le travail en cours. Ce sont ces zones d’ombre que Véronique Massonneau tente aujourd’hui d’éclairer avec sa proposition de loi.

La principale évolution qui nous est proposée est la suivante : toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, infligeant une souffrance physique ou psychique inapaisable ou qu’elle juge insupportable, pourrait demander à bénéficier d’une euthanasie ou d’un suicide assisté.

Je veux vous faire partager quatre convictions qui guideront nos réflexions sur cette proposition de loi. La première de ces convictions, c’est qu’aborder la question de la fin de vie impose la dignité et le respect de la personne, car c’est une existence et ce qu’elle a d’unique qui s’éteignent. En ces circonstances, il ne fait nul doute que la collectivité a des devoirs à l’égard de la personne. Peut-elle dire qu’elle a des droits ? Rien n’est moins sûr.

La seconde de ces convictions, c’est qu’il est de notre devoir de faire en sorte de soulager la douleur et la souffrance, dans toute la mesure du possible.

La troisième conviction, c’est que toute personne qui vit ses derniers instants a le droit d’être accompagnée jusqu’au dernier moment, d’être respectée, entourée, écoutée et entendue.

Car, quand l’isolement est rompu, il peut se trouver que le patient parvienne à supporter la souffrance, que le désir d’en finir avec la vie évolue, que la perception même de la vie et de la mort évolue et que, lorsque la personne doit partir, elle traverse alors ce moment comme une partie pleine et entière de sa vie. En ces derniers instants, l’écoute est primordiale pour répondre à une interrogation qui prend forme dans la relation unique du soignant au soigné. Est-ce en effet à la souffrance de la personne en fin de vie que je vais mettre un terme ou à ma propre souffrance de ne pouvoir endurer la sienne ? C’est précisément cette ambiguïté dans le rapport à l’autre, à la souffrance et à la mort qui rend nécessaire la nature collégiale de l’examen de la demande.

Enfin, je souhaite souligner que la question létale ne peut être posée de manière large et qu’elle ne doit concerner que des cas très exceptionnels. Aujourd’hui, c’est de cette conviction que naît le questionnement qui nous réunit aujourd’hui. Doit-on et peut-on aller plus loin dans certains cas exceptionnels, où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager les patients qui subissent une douleur insupportable ? Doit-on et peut-on alors assumer un acte médical pour mettre fin à cette souffrance et à cette douleur ? Ces questions sont sans fin. Comment s’assurer du consentement du patient ? Que faire dans les cas où ce consentement ne peut être obtenu ?
Ces questions trouvent une réponse dans la réflexion menée par Jean Leonetti et Alain Claeys. Dans l’attente du débat que nous aurons sur cette proposition de loi, prenons garde à la transgression. Soyons très précautionneux face au risque de faire évoluer abruptement le paradigme de la loi du 22 avril 2005. N’attendons pas de la loi qu’elle réponde à nos propres incertitudes sur la mort, car ce serait sans doute trop lui en demander. Ne laissons pas l’encre de la loi couvrir ce qu’elle ne pourra jamais définir : cet instant qui, finalement, n’appartient à personne d’autre qu’à celui qui part. Pour ces raisons de fond et pour celles de forme que j’ai présentées tout à l’heure et qui sont, sans doute, encore plus importantes, les députés du groupe UDI ne soutiendront pas cette proposition de loi.